Die Erwartungen von Patient/‑innen mit seltenen Erkrankungen an die Versorgungsstruktur

Was sich Patient/-innen mit einer seltenen Erkrankung erwarten, unterscheidet sich nicht von dem, was Betroffene mit häufigen Erkrankungen brauchen. Allerdings hat es die erstgenannte Patientengruppe ungleich schwerer: Erhebliche Belastung durch die Erkrankung, fehlende Expertise, langwierige Diagnosewege, kaum Medikamente oder Therapien. Über 6000 Erkrankungen gelten als „selten“. In Österreich sind rund 400.000 Menschen betroffen – Grund genug, die Wünsche an die Versorgungsstruktur zu formulieren und Verbesserungen anzustreben, nämlich: Abbildung der Besonderheiten seltener Erkrankungen im Gesundheitswesen, Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen, Verbesserung der medizinischen Versorgung durch Errichtung bzw. Auswahl von Expertisezentren und Vernetzung mit allen Anbietern im Gesundheitswesen, Förderung der grundlagenorientierten, aber auch der klinisch-angewandten Forschung. Gleichzeitig stellen diese Forderungen auch die zentralen Ziele von Pro Rare Austria, der österreichischen Allianz für seltene Erkrankungen, dar. Sie finden sich in wesentlich erweiterter Form auch im Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen. Mit den darin enthaltenden Einzelmaßnahmen werden viele Erwartungen an die Versorgungsstruktur erfüllt.