Medizinische Forschung, Versorgungsforschung oder Epidemiologie basieren auf Gesundheitsdaten; deren Verfügbarkeit trägt zur bedarfsgerechten Gesundheitsversorgung bei [11]. In diesem Zusammenhang wird in Deutschland seit Längerem ein „Gesundheitsdatennutzungsgesetz“ diskutiert. Der Bundesverband Medizintechnologie sieht Regelungsbedarf u. a. bei der Art der Datennutzung und beim Einsatz von Technologien für Datenschutz und Datensicherheit [4]. Die Datenstrategie der Bundesregierung von 2021 betont, dass eine evidenzbasierte Entscheidungsgrundlage für die Politiksteuerung benötigt wird [5]. Ein Element ist die Bereitstellung von Daten aus medizinischen Registern und der elektronischen Patientenakte (ePA) in Forschungsdatenzentren.
Gemäß der Digitalisierungsstrategie für das Gesundheitswesen des Bundesministeriums für Gesundheit in Deutschland [3] sollen bis 2025 mit einem Opt-out-Modell 80 % der gesetzlich Versicherten mit der seit 2021 eingeführten ePA versorgt werden. Hierzu wurden am 14.12.2023 das Gesetz zur Beschleunigung der Digitalisierung des Gesundheitswesens (DigiG) sowie das Gesetz zur verbesserten Nutzung von Gesundheitsdaten (GDNG) beschlossen, um pseudonymisierte Gesundheitsdaten für die Forschung bereitstellen zu können. Auch wenn Datensätze weiterhin dezentral gespeichert werden, entspricht dies der Schaffung eines zentralen Gesundheitsregisters für die Forschung. Eine weitere Änderung beinhaltet die elektronische Datenübermittlung zwischen allen Beteiligten und den Nachrichtenaustausch zwischen Versicherten und Leistungserbringern sowie Versicherten und Kassen (TI-Messenger).
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Methode
Die Studie Privacy und Willingness to Share von Gesundheitsdaten (PWG; [8]) basiert auf einer computergestützten Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der Bevölkerung ab 18 Jahren in Deutschland (Erhebungszeitraum 01. bis 27.06.2022; n = 1308; Befragungsdauer M = 20 min). Bei der Auswertung wurde ein Designgewichtungsfaktor verwendet. Die Stichprobe ist verallgemeinerbar auf die Grundgesamtheit der erwachsenen Bevölkerung in Deutschland.
Der Fragebogen beinhaltet 46 standardisierte Fragen, wobei die Frage zur Freigabe von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke aus [9] übernommen wurde und die Frage, welche Forschungsinstitutionen Zugriff auf Gesundheitsdaten bekommen sollen, aus [12].
In einem Haushalt mit minderjährigen Kindern leben 28,2 % der Befragten (Durchschnitt: 1,5 Kinder; SD = 0,7; Max = 4). Das Durchschnittsalter der Teilstichprobe der Eltern bzw. der Erwachsenen in Haushalten mit minderjährigen Kindern liegt bei 41,5 Jahren (SD = 12,3). Sie sind somit rund 10 Jahre jünger als die Gesamtstichprobe (M = 51,7 Jahre; SD = 18,9). 54,3 % sind weiblich, 55,7 % männlich, was der Verteilung der Gesamtstichprobe entspricht. In den Haushalten mit Kindern sind die Schulabschlüsse der Befragten auf einem signifikanten Niveau höher als in Haushalten ohne Kinder – dies könnte auf die Altersstruktur zurückzuführen sein.
Ergebnisse
Bekanntheit und Nutzungsbereitschaft der elektronischen Patientenakte (ePA)
Die Antworten auf die Frage nach der ePA1 zeugt von einem hohen Maß an Uninformiertheit. Im Vergleich zu Haushalten ohne minderjährige Kinder (43,6 %) kennt ein signifikant höherer Teil der Haushalte mit minderjährigen Kindern die ePA nicht (57,7 %; Tab. 1). Der Anteil der Personen, die angeben, die ePA bereits zu nutzen, liegt bei Haushalten mit Kindern mit 1,8 % (Haushalte ohne Kinder 10,1 %) nur wenig über der von der gematik angegebenen Nutzungsquote von 0,7 % [8] im Jahr 2023. Bei der Nutzungsbereitschaft gibt es mit 29,3 % kaum einen Unterschied zu Haushalten ohne Kinder (30,2 %). Die Ablehnung fällt etwas geringer aus: 11,2 % der Haushalte mit Kindern wollen die ePA auch zukünftig nicht nutzen, bei Haushalten ohne Kinder sind es 16,1 %.
Tab. 1
(Geplante) Nutzung einer elektronischen Patientenakte in Haushalten mit und ohne Kinder (%)
Haushalt ohne Kind | Haushalt mit Kind | Gesamt | |
|---|---|---|---|
Ich nutze eine ePA bereits | 10,1 | 1,8 | 7,7 |
Ich will eine ePA zukünftig nutzen | 30,2 | 29,3 | 29,9 |
Ich will eine ePA zukünftig nicht nutzen | 16,1 | 11,2 | 14,7 |
Ich kenne die ePA nicht | 43,6 | 57,7 | 47,7 |
Gesamt | 100,0 | 100,0 | 100,0 |
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Speicherung von Gesundheitsdaten und digitales Register
Die Frageformulierung zur Erhebung der Einstellung zur Speicherung von Gesundheitsdaten wurde daran angepasst, ob die Befragten der Meinung sind, dass es bereits ein Gesundheitsregister gibt. Knapp ein Fünftel der Bevölkerung (19,4 %) denkt fälschlicherweise, dass ihre Gesundheitsdaten zu Diagnosen, verschriebenen Medikamenten, Operationen oder ärztlichen Behandlungen unter ihrem Namen zusammengeführt und in einem zentralen Register gespeichert werden (siehe ausführlich [8]). Hierbei unterscheiden sich Haushalte mit und ohne Kinder nicht; in beiden Fällen befürworten rund 72 % der Befragten die Speicherung von Gesundheitsdaten in einem zentralen Register.
Personen, die fälschlicherweise meinen, dass ihre Daten zum Befragungszeitpunkt in einem zentralen Gesundheitsregister gespeichert werden, sind zu 69,2 % dafür und zu 30,8 % gegen eine Speicherung. Personen, die korrekterweise der Ansicht sind, dass ihre Daten nicht in einem zentralen Gesundheitsregister gespeichert werden, wären zu 58,8 % dafür. Zusammengefasst sind bzw. wären 60,7 % sehr oder eher für die oben beschriebene Speicherung ihrer Gesundheitsdaten. Die Zustimmung liegt bei Haushalten mit minderjährigen Kindern mit 53,5 % signifikant niedriger als bei Haushalten ohne minderjährige Kinder/ohne Kinder (63,6 %; Tab. 2).
Tab. 2
Speicherung von Daten in einem zentralen Gesundheitsregister in Haushalten mit und ohne Kinder (%)
Haushalt ohne Kind | Haushalt mit Kind | Gesamt | |
|---|---|---|---|
Sehr dagegen/eher dagegen/unentschieden/weiß nicht | 36,4 | 46,5 | 39,3 |
Sehr dafür/eher dafür | 63,6 | 53,5 | 60,7 |
Gesamt | 100,0 | 100,0 | 100,0 |
Freigabe von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken
Insgesamt ist in Deutschland ein sehr hoher Teil der Bevölkerung (81,6 %) zur Freigabe von anonymen Daten zu Forschungszwecken bereit (Tab. 3). Hierbei unterscheiden sich Personen in Haushalten mit und ohne minderjährige Kinder signifikant, wobei die Bereitschaft zur Datenfreigabe bei Haushalten mit Kindern mit 86,4 % höher ist als bei Haushalten ohne Kinder (79,8 %).
Tab. 3
Freigabe von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken in Haushalten mit und ohne Kinder (%)
Haushalt ohne Kind | Haushalt mit Kind | Gesamt | |
|---|---|---|---|
Nein/dagegen | 20,2 | 13,6 | 18,4 |
Nutzung für Forschung mit/ohne Namen/Adresse | 79,8 | 86,4 | 81,6 |
Gesamt | 100,0 | 100,0 | 100,0 |
Übermittlung von Gesundheitsdaten
In Bezug auf die Präferenzen bei der Übermittlung von Gesundheitsdaten von Arztpraxen an Patienten zeigt sich ein Trend zur digitalen Übermittlung. Die Befragten möchten zukünftig ihre Gesundheitsdaten häufiger als bisher per Telefon, Videogespräch oder E‑Mail übermittelt bekommen. Jeweils etwa ein Drittel der Befragten wünscht Videogespräche oder E‑Mails für die Datenübermittlung, 19,1 % eine Internetplattform.
Ein persönliches Gespräch über die Gesundheitsdaten in den Arztpraxen wird weiterhin bevorzugt
Die derzeit häufige postalische Übermittlung ist für Haushalte mit Kindern in Zukunft noch beliebter; dies ist bei Haushalten ohne Kinder anders [8].
Haushalte mit Kindern wünschen die Übermittlung zu 97,1 % persönlich, 59,3 % postalisch, 44,3 % telefonisch (Tab. 4). 41,5 % wünschen eine Übermittlung per E‑Mail, was bisher nur zu 10,2 % passiert. Auch eine Internetplattform ist für 23,3 % der Haushalte mit Kindern ein gewünschter Weg. Messenger-Dienste wie WhatsApp werden weder allgemein noch von Haushalten mit Kindern für die Übermittlung von Gesundheitsdaten genutzt, und dies wird zukünftig kaum gewünscht.
Tab. 4
Übermittlung von Gesundheitsdaten von Ärztinnen/Ärzten zu Patientinnen/Patienten bei Haushalten mit Kindern
Bisher (%) | Zukünftig (%) | |
|---|---|---|
Persönlich | 96,1 | 97,1 |
Telefonisch | 32,5 | 44,3 |
Postalisch | 46,2 | 59,3 |
Videogespräch | 3,6 | 30,2 |
E‑Mail | 10,2 | 41,5 |
WhatsApp | 0,3 | 3,5 |
Internetplattform | 2,9 | 23,3 |
Diskussion
Die Ergebnisse sind vor dem Hintergrund der deutschen Digitalisierungsstrategie im Gesundheitswesen [3, 10] relevant. Knapp drei Viertel stimmen einer Registerspeicherung von Gesundheitsdaten zu, wobei allerdings Haushalte mit Kindern zurückhaltender sind.
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Die Angaben zur Nutzung der ePA sind überraschend hoch und 10-mal so hoch wie die tatsächliche ePA-Nutzung bei gesetzlich Versicherten im Jahr 2023 [1, 8]. Es kann nicht ausgeschlossen werden, dass Befragte die ePA mit den patientenbezogenen Gesundheitsakten, die zwischen 2015 und 2019 von vielen Krankenkassen eingeführt wurden, oder mit der elektronischen Gesundheitskarte verwechseln. In jedem Fall besteht bei Teilen der Bevölkerung Unklarheit, was mit der ePA gemeint ist; knapp die Hälfte der gesetzlich Versicherten kennt diese nach eigener Aussage nicht.
Die stagnierende oder gar abnehmende Nutzung wird auf das geltende Opt-in-Prinzip, den geringen Mehrwert oder eine geringe Nutzung durch Ärzte zurückgeführt [1]. Bei Wechsel zum Opt-out-Prinzip wird eine höhere Nutzung erwartet.
Die hohe Bereitschaft zur Freigabe von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken ist ein überraschender Befund; der Anteil liegt weit höher als die Nutzungsbereitschaft der ePA und die Zustimmung zur Gesundheitsdatenspeicherung in einem zentralen Register. Die Bereitschaft zur Datenfreigabe ist nach den vorliegenden Befunden in Deutschland etwas geringer ausgeprägt als in anderen Ländern, aber in der Tendenz ähnlich [9, 12].
Vergleich mit der Situation in Österreich
In Österreich, ähnlich wie bspw. in Estland und Spanien, wurde für die ePA ein mehrstufiges Opt-out gewählt. In der Folge haben „[…] lediglich 257.000 Österreicher sich gegen eine ePA entschieden [haben], und [sind] somit Ende November 2021 ca. 89 % aller Laborbefunde, ca. 98 % aller Radiologiebefunde und im Mittel 93 % aller Entlassungsbriefe elektronisch strukturiert und maschinenlesbar erfasst […]“ [7]. Die datenschutzrechtliche Ausgestaltung der ePA [6] – und vermutlich anderer Gesundheitsregister – hat damit erhebliche Auswirkungen auf deren Verwendung. Allerdings existieren auch in Österreich Widerstände, vor allem aufseiten der Ärzteschaft und Datenschützer [2].
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Auch in Deutschland sollen zukünftig Krankschreibungen, Rezepte oder die Übermittlung von Diagnosen und Befunden über die ePA als zentrale Plattform für Datenspeicherung und Kommunikation laufen, wie es in anderen (erfolgreich digitalisierten) Ländern gehandhabt wird. Eine Internetplattform ist in Deutschland jedoch nur für ein Fünftel der Bevölkerung und ein Viertel der Haushalte mit Kindern gewünscht. Bevorzugt wird eine Datenübermittlung im Arzt-Patienten-Kontakt per E‑Mail und Videotelefonat, neben der präferierten persönlich-mündlichen Übermittlung.
Limitation
Es kann nicht ausgeschlossen werden, dass Fragen zur ePA von Teilen der Befragten falsch verstanden worden sind, da die angegebene Nutzungsquote bei Haushalten ohne Kinder unrealistisch hoch ist [8].
Es ist nicht ganz auszuschließen, dass es sich bei manchen Befragten nicht um die gesetzlichen Erziehungsberechtigten der Kinder handelt. Außerdem wurde nach deren Meinung bzgl. ihrer eigenen Daten, nicht nach Daten ihrer Kinder gefragt. Trotzdem bieten die Ergebnisse relevante Einsichten in die Einstellung von Personen aus Haushalten mit Kindern, die auch in den Praxen als Begleitpersonen auftreten.
Fazit für die Praxis
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Die ePA ist in der deutschen Bevölkerung der überwiegenden Mehrheit der Personen aus Haushalten mit Kindern unbekannt. Hier besteht sehr hohes Potenzial für Informationskampagnen.
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Personen mit Kindern sind in sehr hohem Maße bereit, ihre Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken freizugeben und hierbei auch häufiger als Personen ohne Kinder.
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Paradoxerweise sind Personen mit Kindern jedoch skeptischer in Bezug auf die Datenspeicherung in einem Gesundheitsregister.
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Es besteht also hoher Aufklärungsbedarf, denn nur wenn Daten zuvor gespeichert werden, ist eine Datenweitergabe zu Forschungszwecken möglich.
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Weitere Aufgaben ergeben sich für Ärztinnen und Ärzte im Zusammenhang mit der datenschutzrechtlichen Informierung.
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In Bezug auf die Kommunikation mit Patientinnen und Patienten zeigt sich Änderungs- und Aufklärungsbedarf über die neue Kommunikationsplattform.
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Danksagung
Die Datenerhebung wurde durch das Regensburg Center of Health Sciences and Technology (RCHST) an der Ostbayerischen Technischen Hochschule OTH Regensburg gefördert. Wir danken Prof. Dr. Rainer Schnell, Prof. Dr. Georgios Raptis und Dr. Caroline Dotter, die an der Konzeption der PWG-Befragung beteiligt waren.
Einhaltung ethischer Richtlinien
Interessenkonflikt
S. Haug, A. Altenbuchner und K. Weber geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Für diesen Beitrag wurden von den Autor/-innen keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.
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