Welche Intervention ist bei Patienten mit Chorea Huntington im Endstadium sinnvoll?

Chorea Huntington ist eine chronisch-progrediente, degenerative Erkrankung, die nach einem Leidensweg von 10 bis zu 30 Jahren unweigerlich zum Tode führt. Aufgrund der zunehmenden Progredienz kommt es zu einem psychischen, kognitiven und physischen Verfall des Patienten, sodass gegen Schlussphase der Erkrankung die Selbstbestimmung und Kommunikationsfähigkeit weitgehend eingeschränkt ist. Das Problem an der Erkrankung ist, dass bei Fortschreiten der Krankheit die Nahrungsaufnahme häufig nicht mehr selbstständig durchgeführt werden kann, wodurch eine PEG-Sonde indiziert wird. Außerdem kann es in einigen Fällen wegen zunehmender respiratorischer Insuffizienz nötig sein, eine Trachealkanüle zu implantieren. Meist ist die Todesursache eine Infektion wie zum Beispiel eine Sepsis oder eine Aspirationspneumonie. Dementsprechend ist es notwendig, frühzeitig nach Erkennen der Erkrankung mit einer multiprofessionellen Palliative Care zu beginnen und sich über die Behandlungsmöglichkeiten informieren zu lassen, um einen Behandlungsweg gerade für die letzten Jahre und Monate vor dem Tod im Sinne von lebenserhaltenden Maßnahmen entsprechend dem Patientenwillen zu bestimmen.