Zur Entwicklung der hoch spezialisierten Medizin in der österreichischen Kinderheilkunde

Seltene Krankheiten („orphan diseases“) und Krankheiten, deren Diagnostik und Behandlung eine spezialisierte Ausbildung und kostspielige Apparaturen und Einrichtungen erfordern, müssen zentralisiert betreut werden. Das entsprechend ausgebildete ärztliche und medizinische Personal benötigt ausreichende Patientenzahlen, um die Kompetenz zu erhalten. Kostspielige Einrichtungen müssen auch ausgenützt werden. Bei der Organisation wird man dort, wo schon spezialisiertes Know-how vorhanden ist, Steuerungsgruppen bzw. Schwerpunkte für bestimmte Diagnosen oder Diagnosegruppen festlegen. Über die Vernetzung mit spezialisierten Personen in der Peripherie sollte wohnortnah eine qualifizierte Betreuung landesweit gesichert werden. Meist wird eine Langzeitbetreuung benötigt und, wenn mehrere Organe beteiligt sind, ein multidisziplinäres Konzept. Diese hoch spezialisierte Medizin dort, wo sie besteht, zu stärken und zu erhalten und dort, wo sie fehlt, zu entwickeln, ist ein dringendes Ziel. Über die Patientenbetreuung hinaus sind eine wissenschaftliche Vernetzung und internationale Kontakte anzustreben. Die gesundheitspolitische Situation in Österreich ist eine besonders schwierige. Umso wichtiger ist es, dass die mit dem Leidensdruck der Kranken und ihrer Familien konfrontierten Kinderärzte Österreichs die Sache zielstrebig in die Hand nehmen.