Patient Reported Outcome Measures (PROMs) dienen dazu, den von Patient:innen subjektiv wahrgenommenen Gesundheitszustand im Verlauf oder nach einer Behandlung messbar und vergleichbar zu machen. Damit werden Gesundheitsergebnisse aus Patient:innensicht erfasst, die eine zentrale Grundlage für mögliche Verbesserungen der Versorgung und Patientenorientierung darstellen.
PROMs erfassen subjektive Einschätzungen der Betroffenen, die mit klinischen Indikatoren alleine nicht abgebildet werden können. (Symbolbild mit Fotomodellen)
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PROMs erfassen subjektive Einschätzungen der Betroffenen, die mit klinischen Indikatoren alleine nicht abgebildet werden können. Die Eingaben werden von den Patient:innen ohne Einflussnahme von Angehörigen oder Betreuern vorgenommen, um ein möglichst objektives Bild ihrer Empfindungen und Symptome zu erfassen.
Die Entwicklung von PROMs erfolgt in der Regel gemeinsam mit Patient:innen und Lebensqualitätsspezialist:innen, um ein Instrument zu entwickeln, das zuverlässig, valide (es misst, was es messen soll), sensitiv (es erfasst kleine Abweichungen), interpretierbar (die Bedeutung eines Scores) und praktikabel ist.
Zu den derzeit häufig verwendeten PROMs gehören EORTC (European Organization for Research and Treatment of Cancer) – QLQ-C30, FACT (Functional Assessment of Cancer Therapy), SF-36 (Medical Outcome Survey) EQ-5D-5L; 15D; the Life Ingredient Profile; und der Lebensqualitätsindex.
Nutzen für Patient:innen
Aus den obigen Überlegungen ergeben sich mehrere Vorteile für die Patient:innen. PROMs ermöglichen das Ansprechen sensibler Themen, deren Behandlung im direkten Gespräch mit ihren Betreuern für die Patient:innen unangenehm ist und die daher oft unerwähnt bleiben. Indem PROMs den Pflegenden Nebenwirkungen und Belastungen durch die Erkrankung und/oder Therapie umfassend aufzeigen, können diese angemessen darauf reagieren und so die Lebensqualität der Patient:innen verbessern.
Vorteile für das Behandlungsteam
PROMs stellen eine wesentliche Hilfe für das Behandlungsteam dar. Sie können kurz vor dem Arztgespräch ausgefüllt werden und geben dem Arzt so umfassende Informationen über den aktuellen Zustand des betroffenen Patienten. Dies führt zu einer verbesserten Kommunikation zwischen Patient und Betreuer und ist zudem zeitsparend, da die im PROM abgebildeten Bereiche nicht extra abgefragt werden müssen. Auch fällt es manchen Betroffenen leichter, Beschwerden schriftlich oder elektronisch zu äußern und Tabuthemen anzusprechen.
PROMs und moderne Informationstechnologien
Durch den Einsatz moderner Informationstechnologien kann die Kommunikation zwischen Patient:in und Behandlungszentrum in Echtzeit erfolgen, sodass bei drohenden oder bestehenden Komplikationen ein sofortiges Eingreifen der Behandler möglich ist und schwerwiegende Folgen verhindert oder zumindest abgemildert werden können. Derartige Systeme erfordern allerdings eine besondere Bereitschaft des Betreuungszentrums, wobei bereits verfügbare Softwareprogramme die Meldungen der Patient:innen ohne Interaktion des Betreuungspersonals verschiedenen Dringlichkeitsstufen zuordnen können.
In der höchsten Dringlichkeitsstufe ist eine sofortige und direkte Kontaktaufnahme des Patienten/der Patientin mit einem kompetenten Betreuer erforderlich, um beispielsweise eine beginnende Sepsis oder Hyperkalzämie schnell zu verifizieren und einer Behandlung zuführen zu können.
Studien bei Lungenkrebspatient:innen unter Chemotherapie, bei denen die Patient:innen in eine Gruppe randomisiert wurden, die über PROMs in Echtzeit mit dem Behandlungszentrum verbunden waren, oder in eine Kontrollgruppe, haben einen signifikanten Überlebensvorteil für die Patient:innen gezeigt, die über PROMs elektronisch mit dem Behandlungszentrum verbunden waren.
PROMs und klinischer Studien
PROMs sind heute aus der Studienlandschaft nicht mehr wegzudenken. Therapien, die in absehbarer Zeit keinen Überlebensvorteil zeigen, aber Vorteile im progressionsfreien Überleben bringen, sollten mit keiner signifikanten Beeinträchtigung der Lebensqualität einhergehen bzw. diese verbessern. Um dies kontinuierlich im Krankheitsverlauf nachweisen zu können, sind PROMs unverzichtbar.
Darüber hinaus erlauben PROMs einen objektiven Vergleich der Auswirkungen verschiedener Therapien auf die Lebensqualität und sind diesbezüglich den Einschätzungen des Behandlungsteams deutlich überlegen. Außerdem erhöhen sie die Compliance der Patient:innen und erleichtern die Dokumentation und damit den Arbeitsaufwand sowie die interprofessionelle Kommunikation zwischen verschiedenen Berufsgruppen.
Grenzen der PROMs
Da sie auf Selbstberichten der Patient:innen beruhen, sind PROMs subjektiv. Nicht alle Patient:innen sind bereit oder in der Lage, PROMs auszufüllen, was zu einer Verzerrung der Ergebnisse führen kann.
Die Vielzahl von PROM-Instrumenten, die sich in Inhalt und Messzeitpunkt unterscheiden, behindert zudem eine weltweite Standardisierung.
Prof. Dr. Heinz Ludwig ist Leiter des Wihelminen-Krebsforschungsinstituts und em. Vorstand der I. Medizinischen Abteilung, Zentrum für Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin, Klinik Ottakring, Wien.
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