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Erschienen in:

01.10.2020 | Leitthema

Die Europäischen Referenznetzwerke: eine Chance zur Zukunftssicherung insbesondere in den chirurgischen Fächern

verfasst von: Dr. med. Eberhard K. H. Schmiedeke

Erschienen in: Pädiatrie & Pädologie | Sonderheft 3/2020

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Zusammenfassung

Für Patienten mit seltenen Erkrankungen ist es deutlich schwerer, erfahrene Behandler, rechtzeitige Diagnosestellung und korrekte Therapie zu finden. Die EU hat deswegen 2017 24 Europäische Referenznetzwerke (ERN) gegründet.

Die wissenschaftliche Begründung dieser Zentralisierung, die Fallzahl-Ergebnis-Beziehung und ihre Umsetzung in verschiedenen Ländern werden dargestellt.

Die Qualitätsanforderungen der ERN sind hoch:

Maßgebliche Rolle der Patientenorganisationen; multidisziplinäre Teams; geregelte Stellvertretung; lebenslange Betreuung der Patienten, Offenlegung von finanziellen und nichtfinanziellen Interessenkonflikten, wissenschaftlich fundierte minimale Patienten- und Operationszahlen; Veröffentlichung der Patientenzahlen, Komplikationsraten und Therapieergebnisse im Internet; Aus- und Weiterbildung; Forschung.

Um das bahnbrechende ERN-Projekt weiter zu realisieren, ist die Bildung lokaler Netzwerke von ERN- und Nicht-ERN-Kliniken ein wichtiger nächster Schritt.

Das erforderliche Umdenken von Konkurrenz zu Kooperation wird eine bleibende Herausforderung darstellen, bei der weitere Initiativen der Patientenorganisationen und politische Rahmenvorgaben unverzichtbar sind.

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Adam MA, Thomas S, Youngwirth L, Hyslop T, Reed SD, Scheri RP, Roman SA, Sosa JA (2017) Is there a minimum number of thyroidectomies a surgeon should perform to optimize patient outcomes? Ann Surg 265:402–407 (thyroidectomy: more than 25 cases)CrossRef

Arbeitskreis Aktionsnetzwerk für seltene angeborene Fehlbildungen (2020) Homepage. https://www.dgkch.de/menu-dgkch-home/menu_gremien/menu-gremien-der-dgkch/menu-ak-asaf. Zugegriffen: 11. Febr. 2020

ARM-Net (2020) Homepage. https://www.arm-net.eu. Zugegriffen: 7. Jan. 2020

Arora S, Keeley J, Patel A, Eleswarapu SV, Bronkema C, Alanee S, Menon M (2019) Defining a “high volume” radical cystectomy hospital: Where do we draw the line? Eur Urol Focus. https://doi.org/10.1016/j.euf.2019.02.001 (radical cystectomy: 50–55 cases)CrossRefPubMed

Bauer H (2017) Mindestmengen in der Chirurgie – sind wir weit genug? https://www.wido.de/fileadmin/Dateien/Dokumente/Publikationen_Produkte/Buchreihen/Krankenhausreport/2017/Kapitel%20mit%20Deckblatt/wido_khr2017_kap08.pdf. Zugegriffen: 7. Januar 2020

Birkmeyer JD et al (2002) Hospital volume and surgical mortality in the United States. N Engl J Med 346:1128–1137CrossRef

Birkmeyer JD et al (2003) Surgeon volume and operative mortality in the United States. N Engl J Med 349:2117–2127CrossRef

British Association of Perinatal Medicine (2020) Resources. https://www.bapm.org/lists/3-resources. Zugegriffen: 10. Febr. 2020

Bundesärztekammer (2015) Einfluss der Zentrenbildung auf die Versorgung (aus den Ergebnissen der Arbeitsgruppe „Gute Zentrumszertifizierung“ der Bundesärztekammer). https://www.bundesaerztekammer.de/aerzte/qualitaetssicherung/zentren-und-zertifizierung/einfluss/. Zugegriffen: 11. Febr. 2020

10.

de Cruppé W, Malik M, Geraedts M (2014) Achieving minimum caseload requirements—an analysis of hospital quality control reports from 2004–2010. Dtsch Arztebl Int 111:549–555. https://doi.org/10.3238/arztebl.2014.0549CrossRefPubMedPubMedCentral

11.

Dubrovsky G et al (2017) Understanding the relationship between hospital volume and patient outcomes for infants with gastroschisis. J Pediatr Surg 52:1977–1980CrossRef

12.

Durkin N, Davenport M (2017) Centralization of pediatric surgical procedures in the united kingdom. Eur J Pediatr Surg 27:416–421CrossRef

13.

ERNICA (2020) Experts by experience. https://ern-ernica.eu/network-partners/experts-by-experience. Zugegriffen: 7. Jan. 2020

14.

EUR-Lex (2019) Commission implementing decision of 10 March 2014 setting out criteria for establishing and evaluating European reference networks and their members and for facilitating the exchange of information and expertise on establishing and evaluating such networks. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=OJ%3AJOL_2014_147_R_0007. Zugegriffen: 7. Jan. 2020 (2014/287/EU)

15.

eUROGEN (2020) Homepage. https://eurogen-ern.eu. Zugegriffen: 7. Jan. 2020

16.

Europäische Kommission (2019) 2019 call for membership to the existing European Reference Networks (ERNs). https://ec.europa.eu/health/ern/consultations/2019_call_membership_de. Zugegriffen: 7. Jan. 2020

17.

Europäische Kommission (2019) ERN assessment manual for applicants: operational criteria for the assessment of healthcare providers. https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ern/docs/call2019_opcriteria_en.pdf. Zugegriffen: 7. Jan. 2020

18.

Flynn-O’Brien KT, Richards MK, Wright DR, Rivara FP, Haaland W, Thompson L, Oldham K, Goldin A (2019) Health outcomes and the healthcare and societal cost of optimizing pediatric surgical care in the United States. J Pediatr Surg 54:621–627. https://doi.org/10.1016/j.jpedsurg.2018.10.102CrossRefPubMed

19.

GDK (2015) Planung der hochspezialisierten Medizin: Information zum Stand der Umsetzung. https://www.gdk-cds.ch/fileadmin/docs/public/gdk/themen/hsm/bt_edi_stand_planung_hsm_20150427_def_pub_d.pdf. Zugegriffen: 7. Januar 2020

20.

Grushka JR et al (2009) Effect of hospital case volume on outcome in congenital diaphragmatic hernia: the experience of the Canadian Pediatric Surgery Network. J Pediatr Surg 44:873–876CrossRef

21.

Hemschemeier M et al (2019) Mindestmengen im Krankenhaus – Bilanz und Neustart. https://www.bertelsmann-stiftung.de/fileadmin/files/BSt/Publikationen/GrauePublikationen/VV_Analyse_Mindestmengen_final.pdf. Zugegriffen: 7. Januar 2020

22.

Hopper AN (2007) Learning curves in surgical practice. Postgrad Med J 83:777–779 (gastrectomy: 15 to 25 cases, laparoscopic fundoplication: 20 cases, laparoscopic colorectal surgery: 55–80 cases, esophagectomy: continuing improvement at 150 cases)CrossRef

23.

Klauber J et al (2018) Krankenhaus-Report 2018 der AOK. https://www.wido.de/fileadmin/Dateien/Dokumente/Publikationen_Produkte/Buchreihen/Krankenhausreport/2018/Kapitel%20mit%20Deckblatt/wido_khr2018_gesamt.pdf. Zugegriffen: 4. Jan. 2020

24.

Langer JC, To T (2004) Does pediatric surgical specialty training affect outcome after Ramstedt pyloromyotomy? A population-based study. Pediatrics 113:1342–1347CrossRef

25.

Lawrence AE et al (2019) Relationships between hospital and surgeon operative volumes and outcomes of esophageal atresia/tracheoesophageal fistula repair. J Pediatr Surg 54:44–49CrossRef

26.

Luft HS, Bunker JP, Enthoven AC (1979) Should operations be regionalized? The empirical relation between surgical volume and mortality. N Engl J Med 20:1364–1369CrossRef

27.

Matthias K et al (2014) Evidenz von Volume-Outcome-Beziehungen und Mindestmengen: Diskussion in der aktuellen Literatur. Gesundh Sozialpolit 3:23–30. https://doi.org/10.5771/1611-5821-2014-3CrossRef

28.

Morche J, Mathes T, Pieper D (2016) Relationship between surgeon volume and outcomes: a systematic review of systematic reviews. Syst Rev 5:204. https://doi.org/10.1186/s13643-016-0376-4CrossRefPubMedPubMedCentral

29.

Peschke D, Nimptsch U, Mansky T (2014) Achieving minimum caseload requirements: an analysis of hospital discharge data from 2005–2011. Dtsch Arztebl Int 111:556–563. https://doi.org/10.3238/arztebl.2014.0556CrossRefPubMedPubMedCentral

30.

Publications Office of the European Union (2014) Commission delegated decision of 10 March 2014 setting out criteria and conditions that European reference networks and healthcare providers wishing to join a European Reference Network must fulfil. https://op.europa.eu/en/publication-detail/-/publication/dba7b357-dd8b-11e3-8cd4-01aa75ed71a1. Zugegriffen: 7. Jan. 2020

31.

Reames BN et al (2014) Hospital volume and operative mortality in the modern era. Ann Surg 260:244–251. https://doi.org/10.1097/SLA.0000000000000375CrossRefPubMedPubMedCentral

32.

Saito JM et al (2013) Risk-adjusted hospital outcomes for children’s surgery. Pediatrics 132:677–688CrossRef

33.

Schmedding A, Rolle U (2017) Decentralized rather than centralized pediatric surgery care in Germany. Eur J Pediatr Surg 27:399–406CrossRef

34.

Schmiedeke E, Schäfer S, Aminoff D, Schwarzer N, Jenetzky E (2019) Non-financial conflicts of interest: contribution to a surgical dilemma by the European Reference Networks for Rare Diseases. Pediatr Surg Int 35:999–1004. https://doi.org/10.1007/s00383-019-04516-yCrossRefPubMed

35.

Schmiester C (2019) Ist Dänemarks Krankenhauspolitik ein Vorbild? https://www.deutschlandfunkkultur.de/gesundheitsversorgung-ist-daenemarks-krankenhauspolitik-ein.976.de.html?dram:article_id=458420. Zugegriffen: 10. Nov. 2019

36.

Straub C (2019) Vortrag beim 136. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie, 26. bis 29. März 2019, München

37.

Vonlanthen R et al (2018) Toward a consensus on centralization in surgery. Ann Surg 268:712–724CrossRef

38.

Waldhauser F et al (2015) Seltene oder komplexe Erkrankungen bei Kindern: warum sind spezifische Betreuungseinrichtungen sinnvoll? Padiatr Padol 50(Suppl. 2):S29–S36

Titel: Die Europäischen Referenznetzwerke: eine Chance zur Zukunftssicherung insbesondere in den chirurgischen Fächern
verfasst von: Dr. med. Eberhard K. H. Schmiedeke
Publikationsdatum: 01.10.2020
Verlag: Springer Vienna
Erschienen in: Pädiatrie & Pädologie / Ausgabe Sonderheft 3/2020
Print ISSN: 0030-9338
Elektronische ISSN: 1613-7558
DOI: https://doi.org/10.1007/s00608-020-00768-3

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